Archiv der Kategorie: Epilepsie

Struwwelpetra

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Heinrich Hoffmann wusste bereits:

„Sieh einmal, hier steht er,
Pfui! der Struwwelpeter
An den Händen beiden
Ließ er sich nicht schneiden
Seine Nägel fast ein Jahr;
Kämmen ließ er sich nicht sein Haar.
Pfui! ruft da ein Jeder:
Garst’ger Struwwelpeter.“

Die besondere Tochter mag die Geschichte. Sie lacht, wenn sie die Bilder vom krausigen Kopf und die langen Nägel vom Struwwelpeter sieht. Dass aber sie selber alles Nötige dazu beiträgt, um auch eine „Struwwelmaja“ zu sein, versteht sie nicht so ganz.

Maja ist äußerst empfindlich an den Händen und Füßen, an der Zunge und vor allem am Kopf. Das lässt sich teilweise durch ihre Epilepsie erklären. Aber trotzdem ist es zum Beispiel für meine Tochter eine Qual einfach die Haare zu kämmen, die Zähne zu putzen, die Hände im Winter in Fäustlinge zu packen oder morgens die Socken anzuziehen. Alltägliche Handlungen, die sogar teilweise mit zur Grundhygiene gehören, bereiten ihr Tränen und Wut. Und bei mir – das gebe ich ehrlich zu – Hitze und Frust.

Finger- und Fußnägel schneide ich der Tochter zurzeit nachts, wenn sie schläft. Es muss verdammt schnell gehen, denn schließlich mache ich ja im Kinderzimmer Licht an, um die kleinen Nägel sehen zu können. Manches mal habe ich Pech und nach den zwei Füßen und einer Hand ist Maja so wach, dass sie sich wehrt. Und sie hat eine derart unbändige Kraft, dass man es sich kaum vorstellen kann. Ich muss mich dann meist geschlagen geben und die Nägel der verbleibenden Hand in der darauffolgenden Nacht nachschneiden.

In Maja´s Schule habe ich bereits mehrfach Eltern angesprochen und gefragt, ob es ähnliche Probleme bei deren Kindern gibt. Das Haare schneiden ist bei den Jungs kein Problem. Der Kopf wird – ZACK – mit dem Elekrorasierer geschoren. Fertig! Die Mädchen haben meist endlos lange Haare ohne ersichtlichen Schick oder Schnitt. So ist es bei Maja auch. Wenn ich merkte, dass Maja einen guten Tag hat, bin ich todesmutig mit ihr in einen Friseursalon spaziert. Aber entweder ist es bereits an der Wartezeit gescheitert, weil Maja schon beim Geräusch der Föns oder beim Anblick der Scheren „austickte“, oder aber sie wirbelte spätestens beim Umlegen des Umhangs wild mit den Händen um sich und rutschte immer wieder vom Stuhl.

Ich habe eine gute Freundin, die gelernte Friseurin, sogar Meisterin, ist. Sie nimmt die Herausforderung an und schneidet Maja, während jemand das Kind ablenkt, flink die Haare. Beim letzten gemeinsamen Urlaub mit Freunden haben sich die Leute die verrücktesten Sachen einfallen lassen, um Maja abzulenken. Running gags deluxe. Solche Freunde sind unbezahlbar.

Heute morgen vor der Schule war der erste Haarschneide-Tag in diesem Jahr. Und es hat einigermaßen gut geklappt. Die Freundin hat scherenflink gearbeitet und das Töchterchen liess sich zum Schluss sogar noch die eine Haarseite flechten.

Ein guter Tag! ♥

Maja_Haare

 

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Weihnachtsbaum-Spitzen

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Vor einigen Wochen kam die nächste „Vorladung“ zum vierteljährlichen Kontroll-EEG und anschließendem Besprechungstermin bei der Neurologin. Kaum ist dieser Termin im Kalender notiert, macht sich Unwohlsein breit. Man beobachtet die Tochter noch genauer und macht sich Gesprächsnotizen über Auffälligkeiten.

Der letzte Kontroll-Termin war durch die Sommerferien aber nun schon fast ein halbes Jahr her. Und in diesem halben Jahr sind allerhand Dinge bei Maja passiert, die ich für kleine Wunder halte. Mit ihrem Dreirad ist sie so flott, dass ich zu Fuß nicht mehr hinterherkomme. Sie fädelt mittlerweile große Holzperlen auf eine Schnur. Und zwar mit Geduld! Und auch dem zuvor für leblos und langweilig befundenem Playmobil wird plötzlich Beachtung geschenkt; Sie schafft es tatsächlich eine Playmo-Figur auf ein Pferd zu setzen! Das hört sich alles verrückt an, wenn man bedenkt, dass Maja neun Jahre alt ist. Aber für mich sind es nichts weniger als die berühmten Meilensteine.

Gleichzeitig, trotz dieser Meilensteine, haben sich bei Maja aber auch Wutanfälle eingeschlichen. Dazu oftmals ein leichtes körperliches Zittern. Beides machte mir große Sorgen. Ich befürchtete fast, dass die jetzige Medikamentendosis gegen ihre Epilepsie nicht mehr reicht. Von daher sah ich mit gemischten Gefühlen dem heutigen Termin entgegen.

Die Nacht war ruhig und Maja stand frohgelaunt Weihnachtslieder singend auf. Vor dem Frühstück ging es zum ‚Tip-Toi‘-Adventskalender. Dort gab es heute eine Postkarte aus Australien und die dazugehörige Geschichte aus dem sprechenden Stift. Wir brachten gemeinsam ihre kleine Schwester zur Schule und fuhren dann weiter Richtung Krankenhaus. Dort angekommen grüßt meine große Tochter lachend jedermann, den sie erblickt. Die Dame, die das EEG ableitet, ließ sich von Majas Fröhlichkeit anstecken und somit schrumpften meine Sorgen fürs Erste.

Nur beim Aufsetzen der Gummibänder mit den dazugehörigen Elektroden zickte Maja kurz rum. Aber das darf sie auch, denn es ist ja mehr als unangenehm. Als alles angeschlossen war, wurde ihr Stuhl nach hinten gekippt und sie musste still liegenbleiben. Ich nahm neben ihr Platz und beobachtete sie, wie sie so dalag mit all den Kabeln am Kopf. Und schon wuchs er wieder in meinem Herzen, der Sorgenberg.

Nach 15-minütiger Ableitung wurde Maja endlich befreit und wir durften Richtung SPZ marschieren. Dort wartete bereits die Neurologin auf uns. Maja warf sich ihr in die Arme als wäre sie die langvermisste Freundin. Wir alle lachten. Und das Wunderbare: es blieb beim Lachen. Im Besprechungszimmer verkündete die Neurologin nämlich sofort das Ergebnis des EEGs. In der 15-minüten Ableitung gab es gerade mal 2 Spitzen. Aufatmen. Glücksgefühle. Herzjubelschreie.

Wir blätterten gemeinsam die Patientenakte zurück. Und wirklich: Seit Majas erstem Krampfanfall (mit zweieinhalb Jahren) gab es kein EEG, das so „Spitzenfrei“ war wie das heutige. Sodann erzählte ich von den letzten Monaten. Von den kleinen & großen Meilensteinen. Und die Neurologin meint, dass EEG würde dazu passen. Sie sei aufnahmefähiger, belastbarer und geduldiger.

Da fielen mir ihre Wutanfälle mit Zittern ein und ich erzählte davon. Die Neurologin hatte einen beruhigenden Vergleich parat. Wenn ein blinder Mensch mit einem Mal Farben sieht, oder aber ein tauber Mensch mit einem Mal Musik hören kann, dann sei es doch schließlich wie ein neues Leben. Und so ähnlich läuft es derzeit in Majas besonderem Kopf. Sie hat ‚dort oben‘ kaum noch Störungen. Sie kann Dinge nun besser verarbeiten, aufnehmen. Und bisher vertraute Sachen fühlen, hören, sehen und schmecken nun vielleicht anders. Weil sie störungsfrei bei ihr im Gehirn ankommen. Wir sollen ihr weiterhin viel Geduld mit auf den Weg geben.

Ich erzählte noch ein wenig aus unserem Alltag. Dieser ist wie Majas Charakter: laut, bunt, lebhaft, anstrengend, lustig, frustrierend, abwechslungsreich, chaotisch… einfach anders. Was ich mache um diesen Alltag zu bewältigen? Ich fahre meine eigenen Ansprüche runter. So wird vieles einfacher. Für mich zählen die kleinen Dinge. Ich entdecke Schönheit an Menschen, deren Körperbau nicht perfekt ist. Ich freue mich am Lächeln vom Gegenüber, auch wenn es aus einem Gesicht mit tiefen Sorgenfalten und Augenringen kommt. Auch genieße ich Konversationen, wenn ich genauer hinhören muss, weil gestottert oder lange nach Worten gesucht wird. Und am allermeisten zehre ich von Begegnungen mit Menschen, die etwas ganz Besonderes versprühen: Lebensfreude.

Die Neurologin begleitet uns nach unten zum Ausgang. Dort steht ein großer Tannenbaum. Ich blicke auf die Spitze und muss lächeln. Maja hat mich bereits beschenkt: Weihnachten ohne große Spitzen. Und als hätte sie meine Gedanken erraten, stellt meine Tochter sich vor den Weihnachtsbaum, lacht diesen an und wirft dem großen grünen Freund schmatzend eine Kusshand zu.