Kennst Du den Mythos…?

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No Risk – no fun. Gilt absolut nicht für mich. Jap, wenn ich es mir so recht überlege: ich bin alles andere als risikogeil. Ich warte an roten Ampeln, ich rieche an der offenen Milchtüte. Ich habe Desinfektionsmittel in meiner Handtasche und ich setze mich nicht auf öffentlichen Toiletten. Ich notiere mir alles auf post-it´s und denke für beide Kinder mit. Meine große Tochter hat noch NIE eines ihrer Medikamente vergessen, bzw. ich habe immer an die pünktliche Einnahme gedacht.

Ich bin in alltäglichen Entscheidungen ein Kopfmensch und dramatisiere mich in meinem vermeintlichen Realismus in immer neue Höhen. Wenn mir etwas absurd vorkommt, zu schön um wahr zu sein, es einfach zu arg glitzert, nehme ich Abstand um die Dinge zu betrachten. Vielleicht sieht es im Tageslicht ja plötzlich ganz anders aus? Ich mache Listen. Sie halten die Chance gering, dass ich vor lauter Stress nervöses Augenzucken (und noch mehr Stirnfalten) bekomme. Und ich bekomme es trotzdem immer noch zu häufig. Und Migräne.

Ich habe Lösungen und Vorschläge, Pläne und Ideen. Ich habe einen Duden, ein Fremdwörterlexikon und lese täglich die Tageszeitung. (Na gut, die Tageszeitung nur weil ich es beruflich MUSS, aber es passt grad so schön rein hier).

 

 

 

 

 

 

Tja… aber da gibt es Dich! Du passt eigentlich überhaupt nicht zu mir. Aber das interessiert Dich und Deine Handicaps überhaupt nicht. Du raubst mir oftmals den Schlaf, tanzt durch meinen Kopf, bringst Planungen durcheinander oder lässt einige gar nicht erst zustande kommen. Du  nimmst meine Hand in Deine und marschierst los; ich weiss nicht wohin, ich weiss nicht auf welchen Wegen. Vor uns ist weiter Nebel. Aber um Dich rum warmer Sonnenschein. Gerade in letzter Zeit bin ich geradezu heiser vom Lachen mit Dir, ab und zu ist noch Bauchweh da – aber es ist mehr ein frohes Ziehen in der Magengegend. Eines, dass mich zwar beunruhigen kann und es vielleicht auch tut, aber keines, dass mir Sorgen macht. Ich habe mal wieder gelernt. Von Dir: Das wirklich Beste kann es ab und zu sein, seinen Willen nicht zu bekommen und stattdessen ein bisschen willenlos zu werden.

Im November, vor gerade mal zwei Monaten, bin ich mit Dir nach Göttingen gefahren. „Der ungelöste Fall“ bleibt bisher weiter ungelöst. So viele Professoren, Ärzte und Forscher waren anwesend und haben Dich begutachtet. Aber bisher kam nur eine einzige Rückmeldung bzw. ein Verdacht auf ein sehr seltenes Syndrom. Der Test dazu wurde bereits gemacht; das Ergebnis lässt noch auf sich warten. Die einzige weitere Empfehlung war eine Exom-Sequenzierung. Tja, diese ist aber aktuell noch keine Kassenleistung und alle Einzelfallentscheidungen wurden bisher abgelehnt. Ein Hoch auf die deutsche Gesundheitspolitik. Nicht.

Und trotz- und alledem: Könnte ich Dich planen, würde ich Dir befehlen zu bleiben. Für immer und so. Für immer so. Und das herrlichste Wunderschöne ist, ich kann es nicht – du bleibst mein besonderes Kind, ein Mythos und Dein Geheimnis.

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Eine Antwort »

  1. Hallo,

    ich freue mich, Deinen tollen Blog nun wieder auch für die Öffentlichkeit und somit für mich lesbar zu sehen 🙂
    Ich lese Dich nämlich sehr gerne 🙂 , da ich ja auch zwei pflegebedürftige Kinder habe.

    Zu der Exom-Sequenzierung: Unser Kleinkind hat auch ein ganz merkwürdiges Syndrom. Er wurde auf alles mögliche getestet, aber keines der bekannten Syndrome konnte identifiziert werden. Nun hat der Humangenetiker des SPZ der Uniklinik ein Trio-Exome (also basengenaues Sequenzieren) angeleiert. Er vermutet ein neues Syndrom, dass er mithilfe der Sequenzierung ausfindig machen kann.
    Vielleicht ist es auch bei Deiner Tochter möglich? Der Humangenetiker des SPZ meinte zu uns, er möchte, dass jedes der Kinder in seiner Sprechstunde mit einer Diagnose nach Hause geht. Okay, wir forschen nun auch schon seit knapp einem Jahr, aber die Diagnose nähert sich..
    Ich vermute, dass es teilweise von den Forschungsgeldern der Uni bezahlt wird, er leitet eine Forschungsgruppe und hat Gelder zur Verfügung, wenn ich das richtig verstanden habe..
    Bei Interesse kannst Du mir ja schreiben, nur so eine Idee, weil es bei Euch ja anscheinend an der Kasse scheitert..

    Herzliche Grüße,

    Frau Taugewas

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