Archiv für den Monat Juli 2015

Der ungelöste Fall

Standard

Während der Mutter-Kind-Kur im November letzten Jahres hörte ich zum allerersten Mal von dem Programm „der ungelöste Fall“. Der Kinderarzt des wunderschönen Genesungswerks an der Nordsee gab mir einen Flyer, mit der Bitte die zuständige Neurologin von Maja nach unserer Rückkehr doch mal anzusprechen.

Gesagt. Getan. Der Neurologin war dieses Programm auch bekannt, und schon zückte sie Videokamera und Fotoapparat um Schnappschüsse von Maja bzw. ihrer Gangart, Artikulation und vor allem Gesicht, Händen und Füssen zu machen. Sie reichte dies zusammen mit ihrer bisherigen Patientenakte in Göttingen ein und dann hiess es warten.

Zwischenzeitlich habe ich mich immer mal wieder über dieses Programm informiert: Beim „ungelösten Fall“ ist das Kind im Mittelpunkt
Durch bildgebende, biochemische und genetische Untersuchungsmethoden können bei Kindern mit chronischen Erkrankungen des Nervensystems oft die Ursachen der Erkrankung aufgedeckt werden. Die genaue Diagnose ist unabdingbar für eine ursächliche Behandlung. Leider gelingt es aber nicht immer. Auch wenn die Mediziner bei weitem nicht alle möglichen Ursachen für Erkrankungen des Nervensystems kennen, ist die Vielzahl bekannter genetischer und biochemischer Defekte so groß, dass kein Kinderneurologe sie überblicken kann. Seit nunmehr 20 Jahren treffen sich daher einmal im Jahr Kinderneurologen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, um gemeinsam Kinder mit unklaren Krankheitsbildern zu untersuchen und darüber zu diskutieren.
Dass sich kinderneurologische Forschung lohnt, hat Professor Dr. Robert Steinfeld aus Göttingen bewiesen. Im vergangenen Jahr konnte er bei zwei Kindern mit einer autistischen Erkrankung eine Störung des Hirnstoffwechsels nachweisen, die sich medikamentös behandeln lässt. Durch die Therapie können die Kinder ihre kommunikativen Fähigkeiten verbessern. Wie häufig eine solche Erkrankung Ursache einer autistischen Störung ist, ist noch unbekannt.

HEUTE… HEUTE… HEUTE… ich jubelweine noch… kam die Zusage! Meine Tochter Maja ist dabei. Unter 22 „Fällen“ wurden nun endgültig acht Kinder herausgesucht, die im November in Göttingen den führenden Professoren vorgestellt werden. Natürlich bin ich voller Hoffnung, Freude und Glücksgefühlen. Aber ich weiss andererseits auch, dass es dabei bleiben kann, wie in Maja´s bisherigen 11 Lebensjahren: niederschmetternde Diagnosen oder weiter große Fragezeichen. ABER: allein der Austausch mit den anderen Familien dort vor Ort in Göttingen und die Gespräche mit den Professoren ist allemal besser als ein weiteres „Nichts-Tun“ für mein Gewissen. Ich fördere Maja wo ich nur kann. Und natürlich fahre ich mit ihr nach Göttingen. Auch wenn ich weiss, dass einige Menschen mich fragen werden: „Warum tust Du Dir und dem Kind das an? Warum diese Tests? Warum willst Du das wissen… da macht man sich doch nur verrückt?!“

Ich habe nunmal durch Maja gelernt (jap… in gewisser Weise ist meine schwerbehinderte Tochter mein Vorbild)! Die Erfahrungen der letzten Jahre haben mich reifen lassen. Mich nachdenklicher gestimmt und empfänglicher für meine Umwelt gemacht. Das soll jetzt auf keinen Fall den Anschein erwecken, ich würde mich für eine Art „Übermensch“ halten…ganz im Gegenteil: Ich habe viele Fehler gemacht. Ich wäre nur früher oder später eh’ zu der Sabine herangereift, die ich heute bin.
Man sollte sein Wohlbefinden, seine innere Zufriedenheit nicht zu stark von äußeren Einflüssen abhängig machen – und genauso falsch ist es, sämtliche Niederlagen auf den Verlust eines Kindes oder der Schwerbehinderung eines Kindes zu schieben.
Dieses Verhalten ist eine Einbahnstraße. – Destruktiver Pessimismus.
Klar, schlechte Tage hat jeder. Momente, an denen alles ausweglos erscheint, nichts mehr Sinn macht und man innerlich dem Tod näher ist, als dem Leben. Erschrocken darüber, dass man nicht mal mehr fähig ist, auch nur irgendetwas zu fühlen, obwohl man doch sonst so randvoll mit Emotionen ist, dass man sich oft selbst verwirrt.
Leer und ausgebrannt.
Oft ist es sogar recht antriebsam, melancholisch zu werden…nur sollte das Verhältnis zwischen Euphorie und Depression im Gleichgewicht bleiben. Das war mein Verhängnis bzw. das habe ich nicht allein geschafft. Eine Psychologin musste mir dabei helfen.
Wo viel Schatten ist, ist auch Licht, selbst wenn’s anfangs nur ein kleiner, müde glimmerglitzernder Funke ist: ich denke, ALLES im Leben hat irgendwie einen Sinn.

Man lernt nach Rückschlägen, seine Ziele immer wieder neu zu stecken und sein persönliches Glück neu zu definieren. Wobei ich hier nichts schön reden möchte, oder gar so tun, als ob die letzten 11 Jahre für mich ein „Kinderspiel“ waren. Der Weg war und ist extrem steinig, aber ebenso stolz ist man hinterher, das Leben doch wieder eingeholt zu haben, auch wenn man einige Male nach Atem ringend Pause gemacht hat, um seine vom stolpern aufgeschürften Knie zu versorgen.
Das alles verstärkt meine Ansicht, dass wirklich jeder für sein Glück selbst verantwortlich ist.
Kein anderer und auch keine Begebenheiten. Das wiederum hätte nämlich was mit Abhängigkeit zu tun. Ein Teufelskreis.
Glück ist, was man daraus macht. ♥
Von nichts kommt bekanntermaßen nichts…und wenn ich es probiert habe, und es dennoch nicht klappt, so habe ich hinterher immer noch die Gewissheit, dass ich es zumindest versucht habe.
Mich würde es gerade zu krank machen, in Ungewissheit leben zu müssen, nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben.
Es würde diesen “Was wäre, wenn…“- Endlos-Loop in meinem Kopf in Gang setzen, der sicherlich jedem bekannt ist.
Denn dann hätte ich wohlmöglich wirklich als Mutter (und als Mensch) versagt.

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