Angst

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Die besondere Tochter hat nächsten Monat Geburtstag. Der ELF(t)E. Äußerlich ist sie alles andere als elfengleich, aber innerlich ist sie zart, zerbrechlich. Eher würde sie zu Tolkiens Elben passen, denn ehrlich gesagt findet man sie auf den ersten Blick alles andere als niedlich. Allerdings sprechen die Unsterblichkeit, Krankheitsimmunität, überragende Intelligenz, physische wie psychische Stärke und Geschick, der Elben vollkommen gegen meine besondere Tochter. Sie ist geistig behindert, körperlich eingeschränkt, Epileptikerin und undurchschaubar unberechenbar. Wieso, weshalb, warum… dass weiss bis dato trotz Forschungen immer noch keiner.

Die Zeit kurz vor ihrem Geburtstag lässt mich immer zurückblicken. Ich nehme meine Tagebücher, Fotos, Gebasteltes von ihr, zu klein gewordene Kleidungsstücke, ihre Zahndose, … und ja: heule. Bis hierhin ganz normal, denke ich. Das macht bestimmt jede Mutter mal. Zurückblicken und sich wundern „wo ist die Zeit geblieben?“. Sie ist nun schon sooooooooooooooo gross. Aber nun kommt bei mir ein anderer Blickwinkel bzw. Gedankengang: „sie wird so schnell erwachsen… NEIN! Eben nicht!!!“ Meine besondere Tochter wird elf. Und ist geistig auf dem Stand einer Vierjährigen. Und mit jedem weiteren Jahr wird die Spanne Körper/Geist größer. Seltsamer. Ihr Körper wächst. Aber ihr Geist eben nicht bzw. sehr sehr langsam. Es kommen Fortschritte. Aber minimalst. Und das sind die Momente, die mich stürzen lassen. Angst. Was kommt nur alles auf mich zu?

Und diese Angst ist mehr als nur ein Gefühl. Es ist eine stille Macht. Fundamental. Sie beginnt im Kopf, aber nach und nach kommen Tränen. Ich fange an zu zittern und zu schwitzen. Manchmal habe ich das Gefühl keine Luft zu bekommen. Manchmal kommen Bauchschmerzen hinzu. Und es ist unabhängig davon ob die Tochter einen guten oder schlechten Tag hatte. Die Zukunftsangst ist da. Und bleibt.

Es ist nun mal so, dass ich die Tochter wenn sie mitten im Supermarkt mit einem Mal meint einen Tobsuchtsanfall aus dem Nichts zu bekommen, nicht mehr wie ein Kleinkind auf den Arm nehmen kann und mit ihr den Laden verlassen kann. Sie ist mittlerweile 1,50 Meter und wiegt über 50 Kilogramm und weiss diese in Wut verdammt gut einzubringen. Ich habe lediglich zwei Möglichkeiten:
1.) Ich werde auch wütend, weise sie lautstark zurecht und versuche gleichzeitig sie hinauszuzerren (und habe dann das Problem des leeren Kühlschranks) ODER
2.) ich übe Geduld und lasse sie toben. 10, 15 Minuten lang. Wenn ich merke, dass sie sich langsam beruhigt versuche ich den eigentlichen Grund des Betretens des Supermarktes wieder in Angriff zu nehmen bzw. das was ich bereits im Einkaufswagen liegen habe zu retten, mitsamt Tochter an der Hand Richtung Kasse zu befördern und unter Beobachtung vieler Schaulustiger weiter geduldig die Einkaufshorrortour zu beenden. Tage, an denen ich einen Engel an der Kasse sitzen habe, die mir ein flüsterndes: „Ich bewundere Ihre Geduld, junge Frau!“ lassen mich wachsen. Und wachsendes Selbstbewusstsein beginnt damit, die Ängste zum Sprechen zu bringen und sich passend dazu zu verhalten: „WIR GEHÖREN ZU DIESER GESELLSCHAFT, OB ES IHNEN PASST ODER NICHT!“ bekommt dann der olle Typ, der uns im Supermarkt kopfschüttelnd minutenlang beobachtet hat, von mir auf dem Parkplatz draussen zu hören. Und es tat mir scheisse verdammt nochmal mehr als gut, es rauszulassen.

Beim Blick in die Zukunft machen mir auch offene Fragen wie
– wer steht mir bei?
– wem kann ich vertrauen?
– was will ich mir selbst zutrauen?
– wie geht es bei alledem der kleinen Tochter?
Angst. Mein Umfeld fragt natürlich oft „Hey, wie geht es Dir?“ Und manchmal möchte ich sarkastisch antworten: „Ich hab Angst. Aber sonst geht es mir blendend.“

Auch wenn mein Alltag oftmals wegen der besonderen Tochter eingeschränkt ist, bin ich kein vergrübelter Trauerkloß geworden, kein Angsthase, dem das Leben keinen Spass macht. Im Gegenteil: ich weiss die guten Zeiten zu schätzen. Zehre davon nachhaltig. Ich weiss, dass ein stabiles Umfeld wichtiger ist all die Zugaben die sich auf der Sonnenseite des Lebens verbergen. Es kann nicht nur Vorzeigefamilien mit Champions auf dieser Welt geben. Und hier wiederum bewundere ich meine besondere Tochter: sie unterscheidet nicht. Für sie sind alle Menschen Champions. Und manchmal möchte ich ihr einfach ein Schild umhängen: „Hallo, ich bin Maja. Ich bin freundlich. Kein Grund zur Ablehnung.“ Vielleicht mache ich das eines Tages… wenn ihr uns sehen solltet, sprecht uns einfach an. Nur Mut! 🙂

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  1. Liebe seidmalnetter, trotz Inklusionsgerede usw. wird die Luft für Menschen mit Behinderungen immer dünner. Und die ihrer ( betreuenden ) Angehörigen ebenso.
    Wir sind nicht dabei beim allgemeinen “ höher,schneller, weiter“ , und das ist mittlerweile das Einzige, was in unserer Gesellschaft zählt.
    Angst- ja die kenne ich auch.
    Aber ich kenne auch Menschen, die haben eine ebenso große Angst ( = Stress) dass ihr Sproß das Abi nicht schafft.
    Wir wissen, dass das ‚Luxussorgen‘ sind.

    Uns hier macht das Leben ebenso wie euch trotz alledem Spass und ich wünsche euch einen wunderbaren Geburtstag.
    Hier wird dieses Jahr Volljährigkeit gefeiert – auch auf ganz besondere Weise.
    🌻🌻🌻🌻

  2. Wow, was für ein toller Text. Ich bin ganz gerührt und kann so viel nachvollziehen. Auch ich bin Mutter von zwei Töchtern, eine so, die andere so. (Habe mich ein bißchen in deinen Twitter-Ausdruck verknallt)
    Wie schön, dass es Dich und Deinen Blog gibt. Ich bin ab heute Fan und Stammleserin.
    Herzliche Grüße,
    Mareice

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