Archiv für den Monat Dezember 2013

Spezialeffekte

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Weihnachtseinkäufe. Vollbepackt vom Auto Richtung Haustür laufen und hoffen, dass nichts runterfällt. Die besondere Tochter bitten, die Haustür ein Stück weiter zu öffnen. „Okay, Mama.“ Im gleichen Moment zusammenzucken, die Einkäufe noch fester umklammern und hoffen dass ES nicht passiert. Und machtlos doch zuschauen WIE es geschieht: Die besondere Tochter folgt brav meinem Befehl, geht Richtung Haustür und … zieht diese ZU! Sie dreht sich um und lächelt mich an. Zufrieden mit sich selbst, wie toll sie Mama´s Auftrag ausgeführt hat. Ich wiederum bin mit dem Gedanken an den Haustürschlüssel drinnen auf der Flurkommode dem Wahnsinn nahe, stelle die Einkäufe ab und reisse mich zusammen nicht zu schimpfen. Aber das Näherkommen von Maja und ihr Streicheln über meinen Kopf mit der Frage „Alles gut, Mama?!“ lässt mich lachen. Erst eine hilflose, verrückte Lache. Als Maja anfängt mitzulachen endet es in einem Lach-Theater deluxe. Ich schaue auf meine Einkäufe: das Eis schmilzt. Genau wie mein Herz.

Das ist eine der vielen „Fallen“ in die man mit Maja so oft stolpert. Es gibt Situationen, Worte, Geräusche und Lieder bei denen Maja nun mal anders reagiert. Sie vertauscht den Sinn der Worte auf/zu und oben/unten. Ein weiteres schönes Beispiel ist das Wort Stern. Jedesmal wenn irgendwo das Wort Stern fällt, fängt sie unstoppbar Nik P.´s „Ein Stern, der Deinen Namen trägt…“ an zu singen. Laut. Herzlich. Das kann in der Schule mitten im Unterricht, im Kino oder aber einfach draussen auf der Strasse der Fall sein. Wenn man darauf vorbereitet ist, ist es ok. Es gibt aber Leute, die ihre Art bzw. ihre „Macke“ nicht kennen und erstmal erstaunt schauen.

Vor einiger Zeit sagte mir mal jemand, dass Maja eine tickende Zeitbombe wäre. Ich habe lange über diese Worte nachgedacht. Verletzt. Verunsichert. Verängstigt. Natürlich weiss ich nicht, wie Maja´s Zukunft aussehen wird. Ich habe keinerlei Vergleichsmöglichkeit. Ich weiss bis heute nicht, warum sie so ist, wie sie ist. Es arbeiten mittlerweile sechs Kliniken mit ihrem Genmaterial. Und so lange kein Treffer erzielt wird, kann und sollte ich nur ihren jetzigen Gesundheitszustand beurteilen. Und meines Erachtens ist sie derzeit keine tickende Zeitbombe, sondern vielmehr ein ein buntes, lustiges Knallbonbon.

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Worte

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2. Weihnachtstag. Mittagszeit.

Es klingelt an der Tür. Ich öffne und blicke auf ein älteres Paar. Beide nicken sich wissend an und grüßen mich freundlich. Sie stellen sich namentlich vor und reichen mir die Hand. Ich erwidere verwirrt den Händedruck. Und da mein fragender Blick für sich spricht, fängt er an zu erzählen:

Die beiden sind letztes Jahr im Weihnachtsgottesdienst auf meine besondere Tochter aufmerksam geworden. Durch ihr aufgeregtes Hin- und Herzappeln… einfach durch ihre Art. Im Laufe des Jahres hätten sie ausserdem die Fortschritte beim Dreiradfahren und unsere Ausflüge mit dem Tandem beobachtet. Das Dorf wäre klein und mit so einer Tochter würde man auffallen.

Ich höre weiter verwirrt blickend zu und lasse den Mann weiter erzählen.

In der Weihnachtsmesse vorgestern jedenfalls wäre es letzten Endes geschehen. Seiner Frau wären Tränen gelaufen als meine Tochter die Lieder einfach laut weitersang obwohl das Ende des Liedes bereits erreicht war. Dazu das immer wiederholende „Hallo lieber Weihnachtsbaum“ mit Kusshand zum grossen Tannenbaum neben dem Altar wäre herzergreifend gewesen.

Nun sagte auch die Frau leise etwas: „Es ist eine Freude dieses Mädchen anzuschauen. Da geht einem das Herz auf. – Frohe Weihnachten.“ Sie drückt mir für die Tochter einen lila Schokonikolaus in die Hand.

Ich habe Lächeltränen im Auge. Die beiden drehen sich auch schon wieder um und ich rufe „Danke… und auch Ihnen Frohe Weihnacht“ hinterher. So schnell wie die 2 weg sind – die Worte von ihnen bleiben. Von diesen werde ich größer, stärker. Stark für’s Leben.

Weihnachtsbaum-Spitzen

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Vor einigen Wochen kam die nächste „Vorladung“ zum vierteljährlichen Kontroll-EEG und anschließendem Besprechungstermin bei der Neurologin. Kaum ist dieser Termin im Kalender notiert, macht sich Unwohlsein breit. Man beobachtet die Tochter noch genauer und macht sich Gesprächsnotizen über Auffälligkeiten.

Der letzte Kontroll-Termin war durch die Sommerferien aber nun schon fast ein halbes Jahr her. Und in diesem halben Jahr sind allerhand Dinge bei Maja passiert, die ich für kleine Wunder halte. Mit ihrem Dreirad ist sie so flott, dass ich zu Fuß nicht mehr hinterherkomme. Sie fädelt mittlerweile große Holzperlen auf eine Schnur. Und zwar mit Geduld! Und auch dem zuvor für leblos und langweilig befundenem Playmobil wird plötzlich Beachtung geschenkt; Sie schafft es tatsächlich eine Playmo-Figur auf ein Pferd zu setzen! Das hört sich alles verrückt an, wenn man bedenkt, dass Maja neun Jahre alt ist. Aber für mich sind es nichts weniger als die berühmten Meilensteine.

Gleichzeitig, trotz dieser Meilensteine, haben sich bei Maja aber auch Wutanfälle eingeschlichen. Dazu oftmals ein leichtes körperliches Zittern. Beides machte mir große Sorgen. Ich befürchtete fast, dass die jetzige Medikamentendosis gegen ihre Epilepsie nicht mehr reicht. Von daher sah ich mit gemischten Gefühlen dem heutigen Termin entgegen.

Die Nacht war ruhig und Maja stand frohgelaunt Weihnachtslieder singend auf. Vor dem Frühstück ging es zum ‚Tip-Toi‘-Adventskalender. Dort gab es heute eine Postkarte aus Australien und die dazugehörige Geschichte aus dem sprechenden Stift. Wir brachten gemeinsam ihre kleine Schwester zur Schule und fuhren dann weiter Richtung Krankenhaus. Dort angekommen grüßt meine große Tochter lachend jedermann, den sie erblickt. Die Dame, die das EEG ableitet, ließ sich von Majas Fröhlichkeit anstecken und somit schrumpften meine Sorgen fürs Erste.

Nur beim Aufsetzen der Gummibänder mit den dazugehörigen Elektroden zickte Maja kurz rum. Aber das darf sie auch, denn es ist ja mehr als unangenehm. Als alles angeschlossen war, wurde ihr Stuhl nach hinten gekippt und sie musste still liegenbleiben. Ich nahm neben ihr Platz und beobachtete sie, wie sie so dalag mit all den Kabeln am Kopf. Und schon wuchs er wieder in meinem Herzen, der Sorgenberg.

Nach 15-minütiger Ableitung wurde Maja endlich befreit und wir durften Richtung SPZ marschieren. Dort wartete bereits die Neurologin auf uns. Maja warf sich ihr in die Arme als wäre sie die langvermisste Freundin. Wir alle lachten. Und das Wunderbare: es blieb beim Lachen. Im Besprechungszimmer verkündete die Neurologin nämlich sofort das Ergebnis des EEGs. In der 15-minüten Ableitung gab es gerade mal 2 Spitzen. Aufatmen. Glücksgefühle. Herzjubelschreie.

Wir blätterten gemeinsam die Patientenakte zurück. Und wirklich: Seit Majas erstem Krampfanfall (mit zweieinhalb Jahren) gab es kein EEG, das so „Spitzenfrei“ war wie das heutige. Sodann erzählte ich von den letzten Monaten. Von den kleinen & großen Meilensteinen. Und die Neurologin meint, dass EEG würde dazu passen. Sie sei aufnahmefähiger, belastbarer und geduldiger.

Da fielen mir ihre Wutanfälle mit Zittern ein und ich erzählte davon. Die Neurologin hatte einen beruhigenden Vergleich parat. Wenn ein blinder Mensch mit einem Mal Farben sieht, oder aber ein tauber Mensch mit einem Mal Musik hören kann, dann sei es doch schließlich wie ein neues Leben. Und so ähnlich läuft es derzeit in Majas besonderem Kopf. Sie hat ‚dort oben‘ kaum noch Störungen. Sie kann Dinge nun besser verarbeiten, aufnehmen. Und bisher vertraute Sachen fühlen, hören, sehen und schmecken nun vielleicht anders. Weil sie störungsfrei bei ihr im Gehirn ankommen. Wir sollen ihr weiterhin viel Geduld mit auf den Weg geben.

Ich erzählte noch ein wenig aus unserem Alltag. Dieser ist wie Majas Charakter: laut, bunt, lebhaft, anstrengend, lustig, frustrierend, abwechslungsreich, chaotisch… einfach anders. Was ich mache um diesen Alltag zu bewältigen? Ich fahre meine eigenen Ansprüche runter. So wird vieles einfacher. Für mich zählen die kleinen Dinge. Ich entdecke Schönheit an Menschen, deren Körperbau nicht perfekt ist. Ich freue mich am Lächeln vom Gegenüber, auch wenn es aus einem Gesicht mit tiefen Sorgenfalten und Augenringen kommt. Auch genieße ich Konversationen, wenn ich genauer hinhören muss, weil gestottert oder lange nach Worten gesucht wird. Und am allermeisten zehre ich von Begegnungen mit Menschen, die etwas ganz Besonderes versprühen: Lebensfreude.

Die Neurologin begleitet uns nach unten zum Ausgang. Dort steht ein großer Tannenbaum. Ich blicke auf die Spitze und muss lächeln. Maja hat mich bereits beschenkt: Weihnachten ohne große Spitzen. Und als hätte sie meine Gedanken erraten, stellt meine Tochter sich vor den Weihnachtsbaum, lacht diesen an und wirft dem großen grünen Freund schmatzend eine Kusshand zu.