Archiv für den Monat Mai 2013

Macht die Türen auf

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Der halbjährliche Termin im Sozialpädiatrischem Zentrum (SPZ) für die schwerbehinderte Tochter Maja steht an. Ich markiere diesen Termin immer besonders auffällig im Kalender. Weil es auch immer ein besonders auffälliger Tag für Maja ist. Der Vormittag verläuft normal. Sie geht zur Schule. Aber nach dem Mittagessen stehe ich mit einem Mal im Klassenzimmer. Als ahne sie, dass es nun nicht turnusmäßig im Alltag weitergeht, schmeisst sie sich auf den Boden und ruft NEIN. Aussenstehende würden jetzt denken „oh, das Kind hasst ihre Mutter“. Hier an dieser wunderbaren Schule allerdings wird über Maja´s seltsames Verhalten beim Abholen hinweggesehen. Weil es normal ist.

Die Klassenlehrerin hilft mir das Töchterchen schnell zu beruhigen. Ich erzähle der Kleinen wir gehen in die Stadt. Ist ja auch nicht gelogen. Das Krankenhaus mitsamt SPZ ist in der Stadt. Während Maja ihren Schulranzen holt, spreche ich noch kurz mit ihrer Lehrerin über den neuesten Tick: Türen. Auch in der Schule lebt Maja diesen Tick zurzeit aus. Maja geht an keiner Tür vorbei, ohne die Klinke runterzudrücken, kurz in den Raum zu schauen und die Tür wieder zu schliessen. Gerne auch mehrmals hintereinander. Manchmal wird die Tür zaghaft leise geöffnet und manchmal laut gedonnert. Unsere Haustür hat mehrere kleine Milchglasscheiben in der Mitte. Mal schauen wie lange noch.

Maja steht artig vor mir mitsamt Schulranzen auf dem Rücken. Sie tippelt langsam die Treppe runter in den Schulhof. Wir kommen an genau fünf Klassenzimmer vorbei, da es aber noch Mittagspausenzeit ist sind die Türen bereits geöffnet. Ich seufze. Wohlwollend.

Auf der Fahrt in die Stadt zum Krankenhaus gehe ich im Kopf die Gänge durch. Wie erreiche ich den Keller zum ersten Termin (EEG) ohne an vielen Türen vorbeizukommen? Ich parke somit auf der Hinterseite vom Krankenhaus, sodass wir einen Nebeneingang nutzen können. Bevor wir das Krankenhaus von dort betreten drücke ich Maja eine kleine geöffnete Wasserflasche in die Hand, damit sie beschäftigt ist und nur noch eine Hand frei hat. So sollten wir hoffentlich gut an den Türen vorbeikommen. Und: es klappt! Wir erreichen ohne Türkämpfe den Keller und den Raum des EEG´s. Maja lässt sich diesmal ohne Geschreie 6 große lange Gummibänder an den Kopf schnallen und die dazugehören vielen kleinen Knöpfe drunterschieben. Und bleibt auch brav die erforderlichen 15 Minuten im bequemen Liegestuhl sitzen. Ich habe in diesen Minuten Zeit mir den Weg zur Neurologin im SPZ zusammenzustellen. Ich hoffe, die Lösung „Wasserflasche“ zieht nochmal.

Wir bekommen die Patientenakte in die Hand gedrückt und dürfen los zur Neurologin. Das Kind hat jedoch keinen Durst mehr und verweigert die Wasserflasche. Die Dame vom EEG lacht noch über Maja´s Gangweise, wie sie den Flur zum Aufzug hinrennt. Sie würde „moven“. Und sie hat Recht damit. Dieser hypotone pummelige drollige Körper ist einfach süss anzusehen beim Laufen. Hach… AUFWACHEN! Zu spät. Maja hat bereits die erste Tür in der Hand. Ich renne hinterher und wir sind in der Milchflaschenküche der Säuglingsstation gelandet. Eine vermummte Frau in Weiss schaut streng. Verständlich. Hygiene und so. Ich entschuldige mich schnell und schiebe Maja hinaus. In dem Moment öffnet sich die Aufzugtür. P E R F E K T.

Im Krankenhaushof angekommen treffen wir eine Nachbarin meiner Eltern. Im Rollstuhl. Sie bittet mich, sie ins Hauptgebäude zurückzufahren. Machen wir gerne. Vor allem, weil Töchterchen mithilft. Sie schiebt den Rollstuhl mit mir zusammen und ich schaue grinsend die vielen Türen an, an denen wir vorbeigehen, ohne dass Maja diese registriert.
Die Station der Nachbarin ist neben dem SPZ. Wir verabschieden uns und wandern ins Sekretariat zum Anmelden. Das Anmeldepult hat eine Schwingtür. Maja schaut neugierig und in der Zeit in der ich nach der Krankenkassekarte suche ist sie bereits durch die Schwingtür auf der anderen Seite des Pults. Naja, wir sind im SPZ. Hier sind nur besondere Kinder. Kann man am Gesicht der Sekretärin erkennen. Sie lächelt Maja an. Und schon höre ich die Stimme unserer Neurologin auf dem Gang. Keine lange Wartezeit heute. Sehr gut. Die Neurologin umarmt ihre Patientin und sagt ihr, sie dürfe schon mal in ihr Zimmer gehen. Ich schaue den Gang hinunter und sehe: Türen. Ich nehme Maja fest an der Hand und schon geht´s los. Sie zieht mit aller Kraft an meiner Hand und will direkt die erste öffnen. Die Neurologin schaut verwundert. Ich erkläre ihr kurz den neuesten Türen-Tick. Sie nickt besorgt und hilft mir Maja zum Ende vom Gang zu bugsieren. Wir besprechen im Zimmer kurz das EEG. Weiterhin sehr kurvenreich. Leider. Aber es hat sich nicht verschlechtert. Medikamentendosis soll beibehalten werden. Es werden noch verschiedene kleine Tests (Farben, Puzzles, Wortspiele) gemacht. Die Neurologin ist zufrieden. Ich auch. Wir können gehen. Töchterchen verabschiedet sich mit einem lauten Tschüss und rennt schon auf den Gang. Ich wiederum kann gar nicht so schnell meine Handtasche und die Unterlagen schnappen. Maja hat bereits 3 Türen geöffnet und die Ärzte stehen auf dem Gang um zu sehen was los ist. Ich renne Maja schimpfend hinterher und sie bleibt stehen. Ihr Blick geht von den Türen zu mir und wieder zu den Türen. Und es geschehen Wunder: sie reicht mir die Hand. Und schon ist mein Ärger verschwunden.

Draussen vor dem Krankenhaus ruft mein Kind „Stadt gehen“. Hat sie also nicht vergessen. Da ich bei H&M für Maja 3 Sommerjacken an der Kasse hinterlegt hatte um sie anzuprobieren gehen wir los Richtung Innenstadt. Seltsamerweise ziehen geöffnete Ladentüren Maja nicht an. Die Türen die sie interessieren müssen eine Klinke oder einen Knopf haben. Somit gehe ich unbeschwert mit meiner Tochter an der Hand Richtung H & M. Hier muss man wissen: Sie hasst Geschäftslokale. Dort sind Regale, die größer sind als sie, somit keinerlei Überblick, man sieht ihr Angst an. Und es kommt oftmals zu Ausrastern, Weinen, Zittern. Deshalb habe ich bereits vorher nach Jacken für sie geschaut und diese an der Kasse hinterlegt. Damit es einfach und schnell geht.

Wir kommen im Laden an und gehen gezielt zur Kasse. Ich spreche kurz mit der Kassiererin und während diese nach den Jacken sucht schaue ich nach rechts unten und… MAJA IST WEG. Mein Herz pumpt. Ich schaue zum Ausgang. Keine Maja. Ich schaue zur Rolltreppe. Keine Maja. Die Verkäuferin hat das Verschwinden auch registriert und sucht mit. Sie findet mein Kind an den Umkleidekabinen und ruft mich. Ich höre sie aber auch bereits. Sie singt. „Macht die Türen auf, macht die Herzen weit und verschliesst euch nicht, es ist Weihnachtszeit.“ Tolles Lied für Ende Mai. Die Verkäuferin lächelt und geht zurück zur Kasse. Maja spielt mit der ersten Umkleidetür, und ich seh von weitem dass diese leer ist. Ich gehe deshalb langsam zu ihr. Aber wohl zu langsam. Denn sie rückt weiter zur Tür Nummer 2, weiterhin schmettert sie den Weihnachtssong passend zur nächsten Handlung: sie öffnet kräftg und weit die Tür. Zu schnell für mich. Wir beide blicken auf eine hochschwangere Frau. Sie ist nur mit einer Hose und BH bekleidet. Maja ist auf Augenhöhe mit dem dicken Babybauch. Ich erwarte entrüstete Worte der Frau… die aber nicht kommen. Diese Frau schaut lächelnd auf meine Tochter hinab und sagt: „Ooooh, das Christkind.“ Maja lacht. Und geht weiter singend zur dritten und letzten Tür der Umkleideräume. Diese ist auch leer. Die schwangere Frau schließt ihre Umkleidetür und man hört sie zu Maja´s Gesang summen. Ich ziehe meine kleine lebendige Jukebox Richtung Kasse um die drei Sommerjacken anzuprobieren. Wir entscheiden uns für eine davon und beim Bezahlen sehen wir die schwangere Frau aus der Umkleidekabine erneut. Ich spreche diese an und wünsche ihr alles Gute für die baldige Geburt. Sie lächelt weiterhin und wünscht mir… alles Gute für mein Christkind.

Türen

Schattenkind

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Bei jedem Termin mit der Neurologin meiner schwerbehinderten Tochter Maja wird nach der „kleinen“ Schwester Jenna gefragt. Von Anfang an hat mich das stutzig gemacht. Ich habe Freundlichkeit der Ärzte hinter dieser Frage vermutet. Bis ich eines Tages mutig genug war nachzufragen.

Antwort wurde mir sofort gegeben. Gleichfalls ein Flyer in die Hand gedrückt. „Schattenkinder“. Geschwister im Schatten des behindertes Kindes. Ein mulmiges Gefühl stieg in mir hoch. Ich sah die Neurologin fragend an. Und sie fing an zu erzählen von teilweise gestörten Kindern, die mit der Behinderung des jeweiligen Geschwisterkindes nicht klar kommen. Gehänselt, benachteiligt, weniger geliebt werden. Ich legte den Flyer zuhause gut beseite. Für den Fall der Fälle, dass….

Jenna

Jenna

… aber bisher habe ich hier ein kleines 6-jähriges Mädchen, welches ihre „große“ schwerbehinderte Schwester liebt, unterstützt und beschützt. Kichernd erzählt Jenna oft, dass sie ja eigentlich die grosse Schwester ist. Obwohl sie 3 Jahre jünger ist.

Vor kurzem noch kam aus ihrem nie still stehendem Plappermaul der schöne Liebesbeweis: „Weisst Du, Mama, die Maja kann nicht gut reden, dafür aber viel Lachen. Das ist viel besser als umgekehrt, ne?!“ In solchen Momenten weint mein Mutterherz. Vor Stolz, vor Liebe und vor allem weil ich merke, dass alles richtig läuft. Trotz der vielen Probleme die wir im Alltag haben, lässt Maja die Sonne für uns scheinen. Besonders auf ihre Schwester Jenna. Sorry, Schatten, du hast (bisher) keine Chance.

Die Prinzessin mit den eiskalten Erbsen

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Kindergeburtstag. Nicht bei uns (zum Glück, naja 2 Kindergeburtstage im Jahr zuhause reichen!). Die kleine Tochter ist eingeladen bei einer Freundin. Die Vorfreude darauf ist gross. Sie hat dieses mal das Geschenk für ihre Freundin selber ausgesucht: ein Kirschkernkissen im Eulenformat.
Die Freude bei der grossen (schwerbehinderten) Schwester ist weniger gross. Nun ja, gar keine Freude. Sondern Tränen. Weil sie (mal wieder) nicht eingeladen ist.
Schlimm ist diesmal auch noch, dass ich Maja mitnehmen muss zum Kindergeburtstag um Jenna dort abzugeben. Innerlich bin ich schon nervös, wie ich sie wohl dort ohne wütendes Gebrülle wieder zurück ins Auto bekomme. Naja… wird schon werden.

Beim Kindergeburtstag angekommen werden wir von einer Horde kleiner Menschen empfangen, laute Minidisco-Musik dröhnt durchs Haus, Luftschlangen auf dem Boden, Geburtstagswimpel an den Decken… ich blicke auf Maja und liege richtig: zuviel auf einmal. Sie rennt los, stellt sich mitten ins Wohnzimmer, flattert mit ihren Armen, holt tief Luft und schreit: „HIER BIN ICH!“

Check. Alle Augen auf sie. Erstaunte Augen, belustigte Augen, respektvolle Augen, angstvolle Augen… niemand bewegt sich. Maja scheint diesen Augenblick zu genießen. Nur die laute Musik und sie. Und ausgerechnet diese laute Musik lässt die letzten Takte vom letzten Kinderlied ertönen und dann ist komplette Stille. Maja hört auf mit den Armen zu flattern, presst die Hände aufeinander, alle Sinne auf 100 %. Sie dreht sich einmal, sieht nun die vielen fremden Menschen und sucht fluchtartig ihre kleine Schwester, die mit dem Geschenk in der Hand immer noch im Flur steht. Maja schnappt sich das Geschenk und bevor ich eingreifen kann, reisst sie es auf und ruft „Maja hat Geburtstag!“ Und fängt an sich selbst happy birthday zu singen. Nun greife ich sanft ein, gehe auf die Knie und schüttele mit dem Kopf, schwinge dazu mit dem Zeigefinger um das nun folgende „Nein, Maja“ zu verdeutlichen. „Du hast nicht Geburtstag. Das Mädchen da vorne hat Geburtstag. Und die Eule ist ihr Geschenk.“ Aber Maja hat bereits bemerkt, dass die Eule mit vielen kleinen Kirschkernen gefüllt ist, die toll unter ihren Fingern nachgeben. Auch wieder Sinnesreizung. Maja liebt derartige Sachen. Das Geburtstagskind traut sich auf Maja zu und verlangt die Eule. Aber Maja stampft mit dem Fuß auf. Wie eine bockige Zweijährige. Hier nun mal gefangen in dem Körper eines neunjährigen Mädchens.

Ich schaue mich kurz um. Und ja, ich liege richtig mit meiner Vermutung. Nicht das Geburtstagskind steht hier grad im Mittelpunkt. Sondern meine schwerbehinderte Tochter. Leider. So soll es nicht sein. Und erst Recht nicht diese Art und Weise wie sie im Mittelpunkt steht. Die Gesichter der anderen Mütter und Väter sprechen Bände. Genervte, empört sprachlose, teilweise abfällige Blicke.

Entschuldigend suche ich die Mutter des Geburtstagskindes. Die ich aber nicht finden kann. Bis diese aber aus der Küche meinen Namen ruft. Ich erahne nun eine Predigt und lege mir im Kopf schon entschuldigende Worte zusammen, ziehe mein wütend weinendes Kind hinter mir her und bin überrascht was ich in der Küche sehe:

Die Mutter des Geburtstagskindes sitzt gelassen am Küchentisch und fragt Maja lächelnd: „Du hast heute auch Geburtstag, liebe Maja?“ … Maja schaut überrascht zu mir und lügt (naja, sie meint immer wenn sie Geschenke sieht, hat sie Geburtstag. Sie versteht es nun mal einfach nicht, dass sie wie jeder andere auch nur EINMAL im Jahr dran ist): „Ja!“ – „Na, dann schau mal, ich habe Dir auch eine Eule gebastelt. Aber vorsichtig, sie ist eiskalt.“ Sie reicht Maja einen roten kleinen Luftballon. Der Ballon ist gefüllt mit Tiefkühl-Erbsen. Auf den Ballon hat sie eine Eule gemalt.

Der Zweck, Maja´s Tastsinn zu reizen, ist durch die Erbsen erfüllt. Sogar noch gesteigert, durch die Kälte, die die tiefgekühlten Erbsen abgeben. Die Mutter steht auf, geht auf Maja zu und reicht ihr die selbstgebastelte Eule. Majas tränenverschmiertes Gesicht schaut erstaunt von mir – zu der Mutter – zu der Eule. In diesem Augenblick kommt das Geburtstgskind hinzu. Sie sieht die Eule ihrer Mutter und nimmt ihr diese aus der Hand und reicht sie Maja lächelnd mit den Worten: „Hier, für Dich Geburtstagskind.“ Maja nimmt die eiskalte Eule in die Hand, schreit erschrocken „uuuuh, kalt!“. Aber hält diese fest in der Hand und bohrt ihre Finger tief in den Ballon.

Ich wiederum schaue die Mutter des Geburtstagskindes einfach nur sprachlos lächelnd an. Ein leises „danke sehr“ und feuchte Augen meinerseits führen zu einer kurzen Umarmung. So viel Verständnis und Hilfe auf einmal haben mich schachmatt gesetzt.

Abends beim Abholen der kleinen Tochter wurde Maja, wie allen anderen kleinen Gästen auch, eine Krone geschenkt. Und die Kinder hatten sich auch schon einen Namen für Maja ausgedacht: „Die Prinzessin mit den eiskalten Erbsen“.